Brasília – No Brasil, a Lei nº 12.135/2009 instituiu o último domingo do mês de janeiro como Dia Nacional de Combate e Prevenção da Hanseníase. A intenção é destacar a importância de adotar medidas de prevenção e controle da doença, além de alertar e elucidar mitos e conceitos errôneos sobre a doença que podem acarretar preconceitos. A campanha de mobilização de enfrentamento à doença é denominada Janeiro Roxo.

A Defensoria Pública da União (DPU) tem diversas atuações – individuais e coletivas – voltadas à garantia dos direitos desses cidadãos, incluindo o direito à reparação, pelo Estado brasileiro, dos danos sofridos por pessoas que foram separadas forçadamente dos familiares em tratamento.

Entre as décadas de 20 e 80, foi instituída uma política de segregação compulsória de pessoas atingidas pela hanseníase, mesmo quando já havia medicamento para tratamento e controle que permitia o convívio social dessas pessoas. Um dos maiores problemas que envolvem a doença é a estigmatização e a exclusão social. Políticas públicas de saúde precisam ser adotadas para levar informação para a população e remover barreiras para os que buscam cuidados.

O medo de sofrer preconceito acaba fazendo com que as pessoas evitem buscar atendimento. Esta situação repercute negativamente no acesso ao diagnóstico, tratamento e no resultado, além de violar direitos civis, políticos e sociais. Acabar com a discriminação, estigma e preconceito é essencial para acabar com a hanseníase. A hanseníase tem cura e o tratamento oferecido reduz consideravelmente as chances de deficiência.

Segundo a Lei nº11.150, publicada em 2007, as pessoas que foram internadas e isoladas compulsoriamente até 31 de dezembro de 1986 têm direito a pensão especial. Para obter esse direito, o cidadão precisa preencher requerimento e enviar a documentação necessária para o Ministério da Mulher, Família e Direitos Humanos (MMFDH).

Em novembro do ano passado, a DPU ajuizou uma Ação Civil Pública (ACP) contra o Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), em parceria com a Procuradoria Geral do Estado do Amazonas (PGE-AM), com o objetivo de garantir o recebimento cumulativo do benefício de prestação continuada (BPC-Loas), pago a idosos e pessoas com deficiência em situação de vulnerabilidade social, e da pensão especial instituída pela Lei estadual nº 11.520/07, paga a pessoas com hanseníase internadas compulsoriamente até 1986.

De acordo com a ACP, “muitas das pessoas que tiveram hanseníase e que desenvolveram incapacidade encontram-se em elevada vulnerabilidade social e, por isso, são destinatárias do benefício de prestação continuada ao idoso ou à pessoa com deficiência”. Além disso, a lei estadual que instituiu a pensão, busca compensar essas pessoas que foram prejudicados pela falta de assistência médica adequada e pela política de isolamento compulsório.

Além das ações junto ao Poder Judiciário, a DPU tem se dedicado a atuações administrativas envolvendo o tema. Em 2021, foram expedidos ofícios ao Ministério da Mulher, Família e Direitos Humanos e à Secretaria da Pessoa com Deficiência com questionamentos acerca da implementação de políticas públicas que atendam efetivamente a necessidades dessa população.

Além disso, a DPU luta para instituir políticas voltadas à preservação da memória, identificação, à catalogação, à restauração e à manutenção de acervos documentais de educandários, creches, orfanatos, preventórios, asilos, hospitais ou estabelecimentos similares, de natureza pública ou particular, destinados à recepção e manutenção de crianças separadas compulsoriamente de seus pais.

O vídeo “Infância Roubada – Memórias de filhos separados dos pais atingidos pela hanseníase”, foi um trabalho produzido pela DPU com o apoio do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan). A peça audiovisual faz um retrato das consequências da política pública de combate à doença em vigor até meados dos anos 1980, que forçou a separação de famílias inteiras.

Assista ao vídeo aqui:

Ministério da Saúde

O Ministério da Saúde divulgou que o Sistema Único de Saúde incorporou três novos teste para diagnostico da Hanseníase, sendo um deles teste rápido. Em março desse ano, será publicado um novo protocolo clínico com diretrizes para o tratamento da doença. Também serão feitas campanhas de qualificação dos médicos da atenção básica em Mato grosso, Ceará, Piauí e Bahia, além de disponibilização de um curso à distância sobre o tema para profissionais de saúde.

O ministério também divulgou, no último dia 25, um boletim epidemiológico sobre a hanseníase no Brasil. Foram quase 18 mil novos casos notificados em 2020. Os Estados com maiores índices de notificação foram Mato Grosso, Tocantins e Maranhão. De 2016 a 2020, percebeu-se que a doença prevaleceu mais entre os homens (55%), pardos (58,9%) e na faixa de pessoas com ensino fundamental incompleto (40,9%).

Saiba mais sobre a pensão especial.

*Com informações ONU, OPAS e Ministério da Saúde

Assessoria de Comunicação Social
Defensoria Pública da União