Brasília – Levantar-se do chão, subir escadas, brincar. Ações simples do cotidiano infantil só são possíveis para Guilherme, filho de Humberto Scherer, graças ao medicamento Elevidys. Foi para compartilhar essa experiência e, assim, contribuir para a melhoria da vida de outras crianças brasileiras que Humberto participou de audiência pública na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados, nesta terça-feira (8). Durante o evento, Scherer defendeu a incorporação do remédio ao Sistema Único de Saúde (SUS). 

A Defensoria Pública da União (DPU) participou do debate por atuar diretamente em ações judiciais que tratam da concessão do Elevidys a pacientes com distrofia muscular de Duchenne que tramitam na Justiça Federal. O defensor público federal Luiz Henrique Gomes de Almeida, membro do Grupo de Trabalho Saúde da DPU, representou a instituição e apresentou sugestões para o encaminhamento do tema nos três poderes. 

Segundo o defensor, a incorporação do Elevidys está atualmente sob análise da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) e, pelo rito previsto, ainda é possível a realização de audiência pública e, em caso de decisão negativa à incorporação, recurso ao Ministro da Saúde. No Legislativo, duas medidas poderiam ser decisivas: a edição de uma lei específica sobre doenças raras e a aprovação de ato legislativo que incorpore o medicamento ao SUS (medida juridicamente mais controversa). Ainda, em casos em que não há acesso ao remédio por vias administrativas, é possível recorrer à Justiça. 

“A DPU sempre vai atuar em defesa da população vulnerável, seja nas unidades da instituição em todo o país, seja por meio do nosso Núcleo de Interiorização da Saúde”, afirmou Almeida. “Sabemos que o sucesso dessas ações depende de vários fatores, especialmente após o julgamento do Tema 6 de Repercussão Geral no Supremo Tribunal Federal (STF). Ainda assim, é nosso dever atuar sempre que houver fundamentos jurídicos que justifiquem a demanda”, completou. 

A audiência também contou com a participação de médicos, representantes da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), de empresas farmacêuticas e de outras instituições públicas e privadas, que debateram os prós e contras da incorporação do Elevidys ao SUS. 

Assessoria de Comunicação Social 
Defensoria Pública da União