Brasília – A Defensoria Pública da União (DPU) – por meio do Grupo de Trabalho (GT) Saúde – divulgou a Nota Técnica 16, que aponta a necessidade de normatização da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, além da adoção de medidas para garantir a desjudicialização da saúde e a resolução administrativa célere e eficaz no caso de tratamentos que não sejam disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

De acordo com a portaria 109/2014, do Ministério da Saúde (MS), doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos.

O documento é fruto da mobilização e das reuniões realizadas com o Movimento de Conscientização sobre Doenças Raras, que enviou nota técnica com subsídios e pedido de atuação da Defensoria Pública da União.

A nota é assinada pelo secretário-geral de Articulação Institucional (SGAI) da DPU, Gabriel Saad Travassos do Carmo; pela secretária de Ações Estratégicas, Roberta Pires Alvim; pela coordenadora do GT Saúde, Carolina Godoy Leite; e pelos defensores públicos federais Sérgio Armanelli Gibson, Luiz Henrique Gomes de Almeida e Carlos Eduardo Regilio Lima, integrantes do GT.

“Rafael vai voar”

Segundo Gabriel Saad, a demanda chegou à instituição pelas representantes do movimento, Bárbara Prado Cardoso e Luana Diniz Tormin, que organizaram uma campanha a partir do caso do estudante de aviação Rafael Regis Azevedo, morador de Goiânia que possui uma doença hiper rara.

O estudante pleiteia, há anos, a realização de cirurgia no exterior, uma vez que seu tratamento não é disponibilizado pelo SUS e foi negado pela União pela via administrativa, sendo necessária a judicialização do caso. Diante disso, a entidade lançou a campanha “Rafael vai voar”, para sensibilizar a sociedade civil sobre o tema e viabilizar a cirurgia para o estudante.

A estimativa do Conselho Nacional de Justiça (CNJ) é que existam mais de dois milhões de processos sobre saúde em curso, a maioria com pedidos de acessos a procedimentos e medicamentos.

Nota técnica

Na nota técnica, as defensoras e os defensores destacam que – apesar da Constituição Federal de 88 garantir à saúde como direito de todos – atualmente, a matéria encontra escasso regulamento através da portaria 199, de 2014, do Ministério da Saúde (MS). No Brasil, o SUS – integrado por uma rede de saúde regionalizada e hierarquizada – foi estabelecido para o atendimento integral e descentralizado à população. Sendo assim, “é obrigação do estado, em todos os três níveis de gestão pública, garantir aos usuários do Sistema Único de Saúde que possuam doenças raras a integral assistência, com a utilização dos melhores métodos de tratamento disponíveis”, afirma o documento.

Outro ponto levantado pela DPU é que o país é signatário de uma série de tratados internacionais e resoluções da Organização das Nações Unidas (ONU) que preveem a saúde como direito humano básico.

Por fim, a nota recomenda à Câmara dos Deputados a “retomar as discussões para a aprovação da Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde” e provoca o Conselho Nacional de Justiça (CNJ) para que “avalie a criação – no âmbito do Fórum Nacional do Judiciário para a Saúde (Fonajus) – de grupo de trabalho ou comissão destinada a apresentar propostas de fluxos, procedimentos, conciliação, resolução administrativa e desjudicialização das demandas de saúde envolvendo pessoas com doenças raras e medicamentos órfãos”.

O documento foi encaminhado à presidente do Conselho Nacional de Justiça (CNJ), ministra Rosa Weber e à senadora Eliziane Gama. Clique aqui para acessar a Nota Técnica nº 16 – DPGU/SGAI DPGU na íntegra.

GMFB/GGS
Assessoria de Comunicação Social
Defensoria Pública da União